로라 로텐버그의 삶과 죽음
2003년 2월, 나는 로라 로텐버그의 아파트에 가서 그녀의 책 『숨쉬며 사는 법』에 대해 이야기했다. 그러나 그녀는 이 책이 출간되는 것을 보지 못할 운명이었다. 로라는 스물두 살의 나이에 죽어가고 있었다. 나는 책과 작가에 관한 잡지에 글을 쓰고 있었고, 로라는 잊히고 싶지 않았다. 그녀는 세 살 때, 불치병인 낭포성 섬유증(CF) 진단을 받았고, 이는 그녀의 짧은 생애 동안 호흡, 음식 소화, 그리고 생존을 위한 힘든 노동으로 발전했다. 그러나 그녀는 그럼에도 불구하고 훨씬 더 큰 삶을 사는 방법을 찾았다. 그녀의 글쓰기와, 내가 아는 한 그녀의 삶에서, 로라는 "영성 실천"이라는 표현을 사용하지 않았다. 그러나 그녀의 책, NPR 일기 『내가 부르는 폐』그리고 그녀의 관계는 그녀가 고통을 느끼면서도 마음과 정신이 그 너머에 닿았음을 드러낸다.
지하철로 다운타운으로 가는 길, 나는 한 여름 오후 카츠킬에서 그녀를 돌보던 기억이 났다. 그때 그녀의 부모는 5일간의 영성 리트릿을 준비하고 있었다. 우리는 숲 속을 걸으며 낯선 신세계를 탐험하는 탐험가인 척했다. 나는 다음에 우리가 무엇을 해야 할지 그녀에게 물었다. “이 왕국을 다스리는 건 누구야?”라고 그녀는 곧고 당당하게 말하며 각 단어를 왕족처럼 정확하게 표현했다. 그녀는 아주 어린 소녀였고, 나를 왕실의 전령으로 임명하고 있었다. 로라는 결코 숨거나 엿보지 않았다. 어린아이였음에도 불구하고 그녀는 확고한 존재감을 지니고 있었다.
그녀가 강한 약물을 복용 중이고, ABC 방송국의 다이앤 소여 앵커가 보낸 촬영팀이 방문했을 때 반응이 없었다고 경고받았다. 그러나 그녀의 어머니 메리는 피곤해 보였지만 미소 지으며 문을 열었다. 그녀는 부드럽게 말했다. “얘기하면 딸이 기뻐할 것 같아요.” 로라는 자신의 삶이 덧없다는 것을 알고 있었다. 그녀의 사진, 녹음된 일기, 글에서 그녀는 자신의 삶을 각인시키고, 지속될 인상을 남기고자 했다.
나는 마치 켜진 촛불을 다루듯 조심스럽게 그녀의 침대 옆으로 걸어갔다. 5피트 7인치에 불과한 그녀의 몸무게는 90파운드도 채 되지 않았다. 그녀는 산소 마스크를 쓰고 숨을 쉬고 있었고, 눈을 감고 있었다. 나는 그녀의 침대에 앉아 그녀에게 내가 모든 이야기를 할 것이라고 말하고, 그녀는 속삭이거나 고개만 끄덕이면 된다고 했다. 처음에는 그녀가 듣고 있는지 아닌지 알 수 없었다. 나는 그녀가 자신의 경험을 솔직하게 공유함으로써 선을 행할 것이라는 점을 상기시켰다. 그렇게 함으로써 다른 사람들도 자신의 삶과 고뇌에 대해 취약하고 개방적일 수 있도록 도와줄 것이라고 말했다.
로라는 이야기를 시작했다. 처음에는 속삭이며 CF와 함께 사는 것이 어떤 것인지, 환자뿐만 아니라 사랑하는 사람들과 친구들도 이해하기를 원한다고 말했다. 그녀는 가속된 삶에 대해 조금 이야기했다. "낭포성 섬유증 같은 퇴행성 질환을 앓으면 처음에는 비교적 건강하지만, 시간이 지남에 따라 점점 아파집니다. 나는 7학년 때 축구 팀에 있으면서 몇 마일을 뛰었던 기억이 있지만, 8학년 때는 더 이상 그럴 수 없었어요."
그녀가 말을 할수록 목소리는 점점 더 강해졌다. 마침내 산소 마스크를 벗고 명확하고 자신감 있는 목소리로 말했다. 그녀가 정말로 강조하고 싶은 점이 잘 전달되도록 하였고, 연구와 장기 기증의 중요성도 포함되었다. 그녀는 슬픈 책을 쓰고자 하는 것이 아니라고 강조했다. "나는 정말로 모든 사람이 각자의 고난을 가지고 있다고 믿어요. 그들의 문제가 의료적인 것이 아닐지라도, 내가 겪은 것과 관련이 있습니다."
그녀는 건강이 좋은 삶을 결정짓지 않는다고 동의했다. "나는 이식이 잘 되지 않은 7살, 6살, 심지어 2살짜리 아이들을 알고 있어요. 나는 2살 아이가 바늘에 찔리면 많이 울지만, 사실 그가 정말 원하는 것은 퍼즐 놀이를 하고 자신의 삶을 사는 것입니다. 그는 많은 선과 튜브가 자신에게 연결되어 병원에 있는 것이 아니라 다른 방법을 모릅니다."
"나는 전형적인 대학생이예요, 그런 것이 있다면." 로라는 브라운 대학교의 신입생으로 썼다. "다만 나는 나이가 들어서 내 인생을 돌아볼 수 없겠죠." 이 문장은 그녀의 2학년 때 더 큰 프로젝트의 일부분이 되었고, 그녀는 너무 아파서 대학을 중퇴하고 결국 생명을 연장할 수 없었던 쌍둥이 폐 이식을 받았다. 에세이, 일기, 시, 친구들과의 이메일을 엮어 CF와 그 치료의 변화하는 전선에서의 전투 소식들을 담아 로라는 자신이 살아온 삶의 연대기를 만들었다. 그녀는 꾸밈없는 정직함과 재치 있는 절제를 가지고 글을 썼고, 한 점의 잘못된 희망이나 감상에 빠지지 않으려 했다. 그럼에도 불구하고 그녀의 목소리는 질병과 동일시되는 것을 거부했다.
로라는 내가 인터뷰한 몇 주 후에 세상을 떠났고, 몇 달 후 그녀의 책이 공식적으로 출판되었다. 도심의 한 서점에서 따뜻한 빅토리아식 도서관처럼 꾸며진 독서회가 열렸다. 행사 시작은 로라의 NPR 라디오 일기에서 녹음된 목소리가 흘러나오며, 그녀가 잊혀질까 두려워하는 따뜻하고 맑은 목소리로 이야기했다. 그 후 로라의 남자친구 브라이언 도리어스와 데브라 윙거가 무대에 올랐다.
윙거는 어두운 나무 패널로 둘러싸인 연단에 서서, 1993년 영화 Shadowlands에서 오스카 후보에 오른 연기를 하던 모습처럼 보였다. 이 영화는 미국 시인 조이 그레샴과 위대한 영국 작가 C.S. 루이스(안소니 홉킨스 분)의 사랑 이야기를 담고 있다.
“우리는 폐가 있습니다,”라고 윙거는 읽기 시작하며 로라의 폐 이식과 그 이후의 이야기를 전했다. 이 부분은 책에서 가장 극적이고 가슴 아픈 순간이다. 로라는 새벽에 보스턴 어린이 병원의 의사로부터 전화를 받았다. 그녀는 이 순간을 기다리며 지난 네 달 동안 머물렀던 브룩라인의 빌린 아파트에 있었다. 로라는 부모님과 윙거에게 소식을 전했다; 그들은 모두 브룩라인에 있지 않았지만, 자주 그녀를 방문했던 사람들이었다.
윙거는 로라의 어머니가 “지치고 빛나며” 병원에 도착한 이야기를 읽었고, 몸이 두려움으로 떨기 시작했음에도 불구하고 로라가 얼마나 차분하고 준비가 되었는지를 읽었다. 많은 친구들이 소식을 듣고 병원에 모여 로라의 들것 주위에 모여, 그녀를 안아주고 울며, 엘리베이터 문이 닫히기 전까지 함께 있었다.
챕터가 진행되는 동안, 윙거는 읽기를 멈추고 로라의 냉소적인 간접 표현과 슬픔, 힘을 담아 이야기하기 시작했다. 윙거는 마치 자신이 사라져 로라가 더 잘 드러나도록 하는 것 같았다. 이는 자발적인 헌신처럼 느껴졌고, 그녀가 친구를 기억하기 위해 완전히 자신을 잊는 행위처럼 보였다.
“그런 순간이 정말 그리워요,”고 윙거는 나에게 말했다. “책을 읽기 시작하면, 나는 데브라가 로라를 읽고 있는 것처럼 느껴요. 나는 그녀의 기억을 불러오고 있어요. 그녀와 가까워지려고 하고, 조용하게 기억하려 하죠. 그리고 은총이 주어질 때, 나는 더 이상 분리되어 있지 않아요. 로라와 연결되어 있다고 느껴져요. 나는 평생 이 감정을 느끼고 싶습니다.” ♦
원문 보기: https://parabola.org/2014/07/27/living-as-spiritual-practice/
저자: Tracy Cochran
Tracy Cochran은 Parabola의 편집장입니다.
로라 로텐버그의 삶과 죽음
2003년 2월, 나는 로라 로텐버그의 아파트에 가서 그녀의 책 『숨쉬며 사는 법』에 대해 이야기했다. 그러나 그녀는 이 책이 출간되는 것을 보지 못할 운명이었다. 로라는 스물두 살의 나이에 죽어가고 있었다. 나는 책과 작가에 관한 잡지에 글을 쓰고 있었고, 로라는 잊히고 싶지 않았다. 그녀는 세 살 때, 불치병인 낭포성 섬유증(CF) 진단을 받았고, 이는 그녀의 짧은 생애 동안 호흡, 음식 소화, 그리고 생존을 위한 힘든 노동으로 발전했다. 그러나 그녀는 그럼에도 불구하고 훨씬 더 큰 삶을 사는 방법을 찾았다. 그녀의 글쓰기와, 내가 아는 한 그녀의 삶에서, 로라는 "영성 실천"이라는 표현을 사용하지 않았다. 그러나 그녀의 책, NPR 일기 『내가 부르는 폐』그리고 그녀의 관계는 그녀가 고통을 느끼면서도 마음과 정신이 그 너머에 닿았음을 드러낸다.
지하철로 다운타운으로 가는 길, 나는 한 여름 오후 카츠킬에서 그녀를 돌보던 기억이 났다. 그때 그녀의 부모는 5일간의 영성 리트릿을 준비하고 있었다. 우리는 숲 속을 걸으며 낯선 신세계를 탐험하는 탐험가인 척했다. 나는 다음에 우리가 무엇을 해야 할지 그녀에게 물었다. “이 왕국을 다스리는 건 누구야?”라고 그녀는 곧고 당당하게 말하며 각 단어를 왕족처럼 정확하게 표현했다. 그녀는 아주 어린 소녀였고, 나를 왕실의 전령으로 임명하고 있었다. 로라는 결코 숨거나 엿보지 않았다. 어린아이였음에도 불구하고 그녀는 확고한 존재감을 지니고 있었다.
그녀가 강한 약물을 복용 중이고, ABC 방송국의 다이앤 소여 앵커가 보낸 촬영팀이 방문했을 때 반응이 없었다고 경고받았다. 그러나 그녀의 어머니 메리는 피곤해 보였지만 미소 지으며 문을 열었다. 그녀는 부드럽게 말했다. “얘기하면 딸이 기뻐할 것 같아요.” 로라는 자신의 삶이 덧없다는 것을 알고 있었다. 그녀의 사진, 녹음된 일기, 글에서 그녀는 자신의 삶을 각인시키고, 지속될 인상을 남기고자 했다.
나는 마치 켜진 촛불을 다루듯 조심스럽게 그녀의 침대 옆으로 걸어갔다. 5피트 7인치에 불과한 그녀의 몸무게는 90파운드도 채 되지 않았다. 그녀는 산소 마스크를 쓰고 숨을 쉬고 있었고, 눈을 감고 있었다. 나는 그녀의 침대에 앉아 그녀에게 내가 모든 이야기를 할 것이라고 말하고, 그녀는 속삭이거나 고개만 끄덕이면 된다고 했다. 처음에는 그녀가 듣고 있는지 아닌지 알 수 없었다. 나는 그녀가 자신의 경험을 솔직하게 공유함으로써 선을 행할 것이라는 점을 상기시켰다. 그렇게 함으로써 다른 사람들도 자신의 삶과 고뇌에 대해 취약하고 개방적일 수 있도록 도와줄 것이라고 말했다.
로라는 이야기를 시작했다. 처음에는 속삭이며 CF와 함께 사는 것이 어떤 것인지, 환자뿐만 아니라 사랑하는 사람들과 친구들도 이해하기를 원한다고 말했다. 그녀는 가속된 삶에 대해 조금 이야기했다. "낭포성 섬유증 같은 퇴행성 질환을 앓으면 처음에는 비교적 건강하지만, 시간이 지남에 따라 점점 아파집니다. 나는 7학년 때 축구 팀에 있으면서 몇 마일을 뛰었던 기억이 있지만, 8학년 때는 더 이상 그럴 수 없었어요."
그녀가 말을 할수록 목소리는 점점 더 강해졌다. 마침내 산소 마스크를 벗고 명확하고 자신감 있는 목소리로 말했다. 그녀가 정말로 강조하고 싶은 점이 잘 전달되도록 하였고, 연구와 장기 기증의 중요성도 포함되었다. 그녀는 슬픈 책을 쓰고자 하는 것이 아니라고 강조했다. "나는 정말로 모든 사람이 각자의 고난을 가지고 있다고 믿어요. 그들의 문제가 의료적인 것이 아닐지라도, 내가 겪은 것과 관련이 있습니다."
그녀는 건강이 좋은 삶을 결정짓지 않는다고 동의했다. "나는 이식이 잘 되지 않은 7살, 6살, 심지어 2살짜리 아이들을 알고 있어요. 나는 2살 아이가 바늘에 찔리면 많이 울지만, 사실 그가 정말 원하는 것은 퍼즐 놀이를 하고 자신의 삶을 사는 것입니다. 그는 많은 선과 튜브가 자신에게 연결되어 병원에 있는 것이 아니라 다른 방법을 모릅니다."
"나는 전형적인 대학생이예요, 그런 것이 있다면." 로라는 브라운 대학교의 신입생으로 썼다. "다만 나는 나이가 들어서 내 인생을 돌아볼 수 없겠죠." 이 문장은 그녀의 2학년 때 더 큰 프로젝트의 일부분이 되었고, 그녀는 너무 아파서 대학을 중퇴하고 결국 생명을 연장할 수 없었던 쌍둥이 폐 이식을 받았다. 에세이, 일기, 시, 친구들과의 이메일을 엮어 CF와 그 치료의 변화하는 전선에서의 전투 소식들을 담아 로라는 자신이 살아온 삶의 연대기를 만들었다. 그녀는 꾸밈없는 정직함과 재치 있는 절제를 가지고 글을 썼고, 한 점의 잘못된 희망이나 감상에 빠지지 않으려 했다. 그럼에도 불구하고 그녀의 목소리는 질병과 동일시되는 것을 거부했다.
로라는 내가 인터뷰한 몇 주 후에 세상을 떠났고, 몇 달 후 그녀의 책이 공식적으로 출판되었다. 도심의 한 서점에서 따뜻한 빅토리아식 도서관처럼 꾸며진 독서회가 열렸다. 행사 시작은 로라의 NPR 라디오 일기에서 녹음된 목소리가 흘러나오며, 그녀가 잊혀질까 두려워하는 따뜻하고 맑은 목소리로 이야기했다. 그 후 로라의 남자친구 브라이언 도리어스와 데브라 윙거가 무대에 올랐다.
윙거는 어두운 나무 패널로 둘러싸인 연단에 서서, 1993년 영화 Shadowlands에서 오스카 후보에 오른 연기를 하던 모습처럼 보였다. 이 영화는 미국 시인 조이 그레샴과 위대한 영국 작가 C.S. 루이스(안소니 홉킨스 분)의 사랑 이야기를 담고 있다.
“우리는 폐가 있습니다,”라고 윙거는 읽기 시작하며 로라의 폐 이식과 그 이후의 이야기를 전했다. 이 부분은 책에서 가장 극적이고 가슴 아픈 순간이다. 로라는 새벽에 보스턴 어린이 병원의 의사로부터 전화를 받았다. 그녀는 이 순간을 기다리며 지난 네 달 동안 머물렀던 브룩라인의 빌린 아파트에 있었다. 로라는 부모님과 윙거에게 소식을 전했다; 그들은 모두 브룩라인에 있지 않았지만, 자주 그녀를 방문했던 사람들이었다.
윙거는 로라의 어머니가 “지치고 빛나며” 병원에 도착한 이야기를 읽었고, 몸이 두려움으로 떨기 시작했음에도 불구하고 로라가 얼마나 차분하고 준비가 되었는지를 읽었다. 많은 친구들이 소식을 듣고 병원에 모여 로라의 들것 주위에 모여, 그녀를 안아주고 울며, 엘리베이터 문이 닫히기 전까지 함께 있었다.
챕터가 진행되는 동안, 윙거는 읽기를 멈추고 로라의 냉소적인 간접 표현과 슬픔, 힘을 담아 이야기하기 시작했다. 윙거는 마치 자신이 사라져 로라가 더 잘 드러나도록 하는 것 같았다. 이는 자발적인 헌신처럼 느껴졌고, 그녀가 친구를 기억하기 위해 완전히 자신을 잊는 행위처럼 보였다.
“그런 순간이 정말 그리워요,”고 윙거는 나에게 말했다. “책을 읽기 시작하면, 나는 데브라가 로라를 읽고 있는 것처럼 느껴요. 나는 그녀의 기억을 불러오고 있어요. 그녀와 가까워지려고 하고, 조용하게 기억하려 하죠. 그리고 은총이 주어질 때, 나는 더 이상 분리되어 있지 않아요. 로라와 연결되어 있다고 느껴져요. 나는 평생 이 감정을 느끼고 싶습니다.” ♦
원문 보기: https://parabola.org/2014/07/27/living-as-spiritual-practice/
저자: Tracy Cochran
Tracy Cochran은 Parabola의 편집장입니다.